Co nabízíme
K naplnění stanovených cílů bude spolek vyvíjet tuto hlavní činnost:
- Předkládat příslušným kompetentním orgánům a institucím návrhy a doporučení ke zkvalitňování zdravotní a sociální péče o osoby s imunodeficitem. Vyjadřovat se k návrhům zákonů a dalších předpisů týkajících se této péče.
- Prosazovat právo osob s imunodeficiencí na zabezpečování kvalitními kompenzačními pomůckami k podávání imunoglobulinů. Podílet se na jednáních o vývoji a výrobě dokonalejších pomůcek a vyjadřovat se k jejich kvalitě. Spolupracovat s obchodními organizacemi a zdravotními pojišťovnami při plánování potřeb zdravotních pomůcek potřebných k aplikaci podkožního imunoglobulinu.
- V součinnosti s odbornými lékaři kvalifikovaně informovat širokou veřejnost o důležitosti společenské péče o osoby s imunodeficiencí a získávat její podporu v úsilí o zdokonalení zdravotní a sociální péče v této oblasti:
- Organizovat odborné semináře, přednášky, instruktáže a besedy zaměřené k problematice imunodeficience. Popularizovat vědecké poznatky o příčinách tohoto onemocnění.
- Sledovat vývoj a pokrok v oblasti péče o osoby s imunodeficencí u nás i v zahraničí.
- Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví i dalšími institucemi usilovat o vydávání tiskovin pro poučení osob s imunodeficiencí a veřejnosti.
- Využívat hromadné sdělovací prostředky k šíření informací o problematice imunodeficienci.
- Organizovat dobrovolnou poradenskou službu pro osoby s imunodeficitem. Usilovat o zřizování lékařských poraden pro osoby s imunodeficitem.
- Vyvíjet další aktivity vedoucí ke zlepšení životních podmínek a postavení osob s imunodeficitem. Spolupracovat s jinými humanitárními organizacemi sdružujícími zdravotně postižené občany při prosazování a realizaci společných zájmů a potřeb. Navazovat kontakty a spolupráci s obdobnými organizacemi v zahraničí.